Warszawa 27.08.2009

 

 

 

Protokół

I Spotkania Sekcji Chłoniaków Skóry Polskiej Grupy Badawczej Chłoniaków (SChS PPGBCh)

 

Polonia Palace Hotel, Al. Jerozolimskie 45, Warszawa

godz. 10.30-16.00

 

Obecni: 27 lekarzy (lista obecności w załączeniu), gość spotkania, członek EORTC: Prof. Robert Gniadecki, z Kliniki Dermatologii Uniwersytetu Medycznego w Kopenhadzie, przedstawiciele firmy Cephalon, współpracujący w przygotowaniu rejestru chłoniaków pierwotnie skórnych: Paweł Wawrzaszek oraz Przemysław Mełgieś.

 

godz. 10.30 ? Otwarcie Spotkania: Dr Janusz Meder, Prof. dr hab. Jan Walewski

 

Prof. Jan Walewski przypomniał uchwałę nr 4/2009 z dnia 24.04.2009 w sprawie utworzenia Sekcji Chłoniaków Skóry Polskiej Grupy Badawczej Chłoniaków (PLRG ? Polish Lymphoma Research Group) oraz cele sekcji:

a.    uzgadnianie i upowszechnianie zaleceń postępowania diagnostycznego i leczniczego w dziedzinie chłoniaków skóry

b.    inicjowanie i udzielanie pomocy konsultacyjnej ośrodkom zajmującym się leczeniem chorych na chłoniaki skóry

c.    inicjowanie i prowadzenie badań klinicznych.

 

Dr Małgorzata Sokołowska-Wojdyło - dermatolog obecny w dniu zawiązania się Sekcji - przypomniała o konieczności czynnego dialogu pomiędzy hematologami, onkologami, dermatologami i patologami, który umożliwi wypracowanie polskich standardów diagnostyki i leczenia chłoniaków pierwotnie skórnych. Wypunktowała także aktualne cele Sekcji:

-        wprowadzenie Rejestru Chłoniaków Pierwotnie Skórnych (plan: rejestr pacjentów skandynawskich, polskich,czeskich, słowackich i węgierskich)

-        opracowanie konsensusu terapeutycznego chłoniaków pierwotnie skórnych wywodzących się z komórek T w oparciu o zalecenia EORTC i najnowsze doniesienia naukowe, z uwzględnieniem realiów (możliwości i ograniczeń) w polskiej służbie zdrowia

 

Przeprowadzono wybory do Zarządu Sekcji ? prowadził Prof. Jan Walewski; sposób przeprowadzenia wyborów (jawnie) poddano głosowaniu ? uzyskano zgodę. Wyłoniono Zarząd (przy jednym głosie wstrzymującym się, bez głosu przeciw; głos przed wyborami zabierali Prof. Jan Walewski, Prof. Lidia Rudnicka, Prof. Waldemar Placek, Dr Małgorzata Sokołowska-Wojdyło).

Prezes Sekcji: Dr Małgorzata Sokołowska-Wojdyło, Gdańsk

Członkowie Zarządu Sekcji:

Prof. Waldemar Placek, Bydgoszcz

Prof. Renata Maryniak, Warszawa

Doc. Jan Zaucha, Gdynia

 

godz. 11.00 ? Prof. Robert Gniadecki przedstawił funkcjonalność internetowego rejestru pacjentów CTCL. Rejestr spełnia wymogi wynikające z konieczności zachowania warunków Ustawy o ochronie danych osobowych. Dyskutowano nad problemem dostępu do rejestru (m.in. kilku lekarzy prowadzących tego samego pacjenta, udostępnianie danych innym ośrodkom i in.). Zgodnie z uzyskanymi informacjami ? rejestr zostanie przekazany Zarządowi SChS PGBCh, po czym - niezwłocznie wdrożony do realizacji w Polsce, w zainteresowanych ośrodkach. Celem rejestru jest zebranie danych na temat pacjentów z CTCL umożliwiające w przyszłości kalkulację przeżycia z choroba oraz badania nad skutecznością terapii w CTCL.

Prof. Robert Gniadecki przedstawił propozycję uwzględniania autorów publikacji naukowych powstałych w oparciu o ww rejestr pacjentów: na poziomie krajowym autorami są wszyscy, którzy zarejestrują pacjentów, na poziomie europejskim ? osoby wybrane z każdego z ośrodków.

 

Godz. 12.00 ? Dr Alina Jankowska-Konsur (współautor wykładu: dr Joanna Maj) przedstawiła wykład na temat wybranych aspektów leczenia ziarniniaka grzybiastego oraz zespołu Sezary'ego (z uwzględnieniem metod terapeutycznych dostępnych w Polsce, jak i nieosiągalnych dla polskiego pacjenta z CTCL ? typu fotoforeza pozaustrojowa).

 

Pan Paweł Wawrzaszek przedstawił krótko informację na temat negatywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie wprowadzenia programu terapeutycznego obejmującego finansowanie leczenia chłoniaków pierwotnie skórnych z zastosowaniem beksarotenu. .

 

Godz. 13.00-13.30 ? przerwa

 

Od godz. 13.30 ? Podjęto dyskusję nad trybem opracowania zaleceń w sprawie leczenia chłoniaków pierwotnie skórnych. Pan Przemysław Małgieś (General Manager firmy Cephalon Sp. z oo) zaproponował zorganizowanie przez firmę badania umożliwiającego rozpoznanie dostępności i stosowania w praktyce metod terapeutycznych w ośrodkach leczących pacjentów z CTCL ? propozycja została przyjęta.

Zawiązano zespół redakcyjny, który zobowiązał się w ciągu 2 miesięcy (do 30.10.09) napisać projekt zaleceń na temat leczenia chłoniaków pierwotnie skórnych. W skład zespołu weszli:

Prof. dr hab. Renata Maryniak ? odpowiedzialna za część dotyczącą diagnostyki chłoniaków pierwotnie skórnych,

Dr Janusz Meder ? odpowiedzialny za część dotycząca radioterapii

Dr Ewa Lech-Marańda ? odpowiedzialna za część dotyczącą interferonu, rexinodiów, chemioterapii oraz fotoforezę pozaustrojową

Dr Małgorzata Sokołowska-Wojdyło ? odpowiedzialna za opis leczenia dermatologicznego (glikokortykosteroidy, fototerapia i methotrexat)

Redakcja: Prof. dr hab. Jan Walewski

 

Przygotowane propozycje zostaną rozesłane drogą mailową do ośrodków zainteresowanych leczeniem chłoniaków pierwotnie skórnych (członków SChS PGBCh) oraz poddane dyskusji. Wyniki zostaną przedstawione na kolejnym spotkaniu SchS PGBCh , którego termin ustalono wstępnie na 27.11.2009 (Hotel Polonia Palace w Warszawie).

 

Uzgodniono wstępnie że spotkania SChS PGBCh będą odbywały się w ramach spotkań PGBCh, przy czym pominięte zostanie spotkanie z września 2009, ze względu na zaplanowane ww działania przekraczające terminem realizacji datę spotkania PGBCh.